Storie dall'Italia

Tra le “categorie a rischio” non ci sono le persone con disabilità

La testimonianza di Paola Tricomi, siciliana di 29 anni, dottoranda affetta da SMA, impegnata nella difesa delle categorie più deboli

Paola Tricomi ha 29 anni e vive in Sicilia. È una dottoranda della Scuola Normale Superiore di Pisa, una fine poetessa e una scrittrice dalla penna affilata. Dalla nascita è affetta da atrofia muscolare spinale, una patologia neuromuscolare che comporta anche una severa insufficienza respiratoria. Nella sua vita usa costantemente una sedia a rotelle e un ventilatore polmonare. Come tutti i cittadini italiani affetti da disabilità, Paola non ha ricevuto la vaccinazione anti Covid-19, né sa quando potrà accedervi.

Dopo la prima diffusione dei calendari di vaccinazione, le critiche delle Onlus in difesa delle persone deboli sono state sempre più forti. Alle contestazioni, è seguita la reazione di alcune regioni. In Piemonte, i vaccini cominceranno ad essere somministrati alle persone con disabilità a partire da marzo, impiegando Pfizer e Moderna, in una “fase 1 bis”. Anche la Toscana ha rivisto il suo programma, inserendo la categoria in una più sincera “fase 2”, ma non i caregiver (coloro che forniscono cure alle persone con necessità particolari, ndr). Nella regione, come anche in Emilia Romagna, sarà però impiegato il vaccino targato AstraZeneca, noto per la sua minore copertura e per il maggior rischio di effetti collaterali, che rischierebbero di essere letali per persone con patologie invalidanti.

In effetti non sembra davvero essere chiaro il motivo di questa particolare scelta nell’organizzazione del calendario vaccinale. Perché agli anziani, in qualità di “categoria debole” o “a rischio”, è stata riconosciuta la necessità di piena priorità e ai disabili no? In cosa differisce la loro “debolezza”? «Tutti hanno un nonno, ma non tutti hanno un disabile in famiglia», sottolinea amaramente Paola.

Paola, in che modo ti sei mobilitata per la difesa dei diritti delle persone fragili?

In molti ci siamo mossi per la lotta in questo riconoscimento. Chi in maniera autonoma, chi in maniera associazionistica. L’associazione Luca Coscioni, ha indetto una petizione. Inoltre le associazioni Famiglie Sma, Uildm, insieme al centro clinico Nemo, hanno scritto una lettera al ministro Speranza, chiedendo che vengano considerate le persone non in base alla patologia, ma in base alla gravità della patologia stessa. Bisogna fare uno studio molto accurato nella scelta delle priorità.

Quali sono i risultati ottenuti fino ad ora?

Abbiamo ottenuto tramite l’intervento di Pif una promessa dell’assessore alla salute della Regione Sicilia Ruggero Razza: entro metà marzo aprirà la possibilità delle agende vaccinali anche ai disabili gravi. Dal mio punto di vista non è una grande conquista, perché, in base all’ordine di vaccinazione che era stato stabilito a monte, noi dovevamo essere prenotati ad aprile. Considerando i tempi tecnici e che i calendari saranno riaperti a metà marzo, sempre ad aprile arriveremo. Di fatto il risultato non cambia. Ritengo assurdo il gap di fondo di questo ordine di vaccinazione. A inizio della pandemia si diceva che a morire sarebbero stati anziani e disabili, mentre al momento della vaccinazione si decide di vaccinare solo gli anziani. Questo cosa significa? Quale messaggio passa? Che i disabili non meritano di essere tutelati. Te lo dico sinceramente: non ci dormo la notte per questo: siamo in una società in cui i più fragili sono tra coloro che “non devono salvarsi”. Non riesco a trovare una spiegazione a tutto questo. C’è un totale senso di non rispetto per i disabili e di noncuranza. Ma poi mi sono resa conto che non c’è cattiveria, solo stupidità umana e incapacità di gestire una situazione emergenziale.

L’Emilia Romagna e la Toscana hanno deciso di impiegare AstraZeneca…

Sono le direttive mediche ad aver riconosciuto la rischiosità dell’impiego di AstraZeneca per la vaccinazione di persone con patologie pregresse. Queste scelte politiche risultano scellerate. Mi sembrano solo un modo di coprire malamente una faglia del sistema. Noi disabili non siamo considerati tra le persone fragili, ma si preferisce tutelare le persone più anziane. Inoltre sono stati fatti diversi errori nel calendario di vaccinazione. Abbiamo distribuito i vaccini più affidabili a persone che non ne avevano poi così bisogno. Innanzitutto gli studenti di medicina che in questo periodo hanno lavorato da remoto. A questi si sommano tutti coloro che hanno ricevuto una vaccinazione pur avendo contratto in passato la malattia, e dunque avendo sviluppato gli anticorpi. Parliamo di migliaia di dosi fatte a persone sane, in salute che hanno lavorato da remoto. Ad esempio, molti psicologi che lavorano da remoto e non direttamente in ospedale. Senza considerare il gran numero di persone che si sono vaccinate di nascosto. Tutto ciò ha causato un gap grave, cioè la mancanza di vaccini Pfizer e Moderna per persone che ne avevano bisogno davvero, come coloro che hanno patologie gravi. Una fascia di popolazione fragile che meritava di essere vaccinata.

Tu ci tieni molto a parlare di questa situazione.

È fondamentale riflettere su quanto sta accadendo. Più facciamo silenzio e più perdiamo la percezione della nostra direttiva. Dove stiamo andando? Che civiltà stiamo costruendo? Il problema sta qui. Io non posso decidere se salvarmi. Non posso neanche accedere alle visite di controllo per me necessarie e che ho effettuato nel corso di tutta la mia vita. I nostri politici hanno le carte per salvarci, ma non ci tengono in considerazione. E questo è grave. Le persone con disabilità in questa pandemia si sono viste costrette a scegliere se rischiare la propria vita accettando l’assistenza, oppure – chi poteva – sospendere l’assistenza e far carico sui propri genitori, seppure anziani. In questo momento della situazione, ormai è impossibile riuscire ad ottenere la priorità. Ma almeno far notare il gap e il grave danno che c’è stato, questo sì. Non penso che ci si possa passare sopra, come lo si fa per tante discriminazioni della vita quotidiana. Questa è una sottolineatura marcata del fatto che la nostra vita non ha valore. Non si può tollerare ciò in questo millennio. È una cosa troppo pericolosa, troppo grave. Per me questo atteggiamento è l’esempio lampante che la nostra vita vale meno di zero.

Serena Mauriello

Dopo aver insegnato lettere nelle scuole superiori, Serena Mauriello è attualmente dottoranda in Italianistica presso l'Università la Sapienza di Roma. Suoi contributi sono stati pubblicati su importanti riviste specialistiche come Rivista di Studi Italiani o Bollettino di Studi di Italianistica. Ha partecipato attivamente a convegni e seminari sul Medioevo italiano. Nel ambito del giornalismo, scrive principalmente di cultura e società.

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