Storie dall'Italia

ATASSIA, UN FILM PER CONOSCERLA

15.000 GLI AFFETTI DALLA MALATTIA RARA NEURODEGENERATIVA CHE IMPEDISCE IL CORRETTO COORDINAMENTO DEI MOVIMENTI. ANTONIO CENTOMANI COMPRENDE E COMUNICA L’ATASSIA DIRIGENDO “L’AQUILONE DI CLAUDIO” 

Esistono, purtroppo, innumerevoli malattie rare che risultano ancora incurabili. Il film diretto da Antonio Centomani dal titolo “L’aquilone di Claudio” pone l’attenzione proprio su una di queste, l’atassia. Con il termine sindromi atassiche, chiamate più comunemente atassie, il cui nome deriva dal greco ataxia, ossia disordine, si vuole indicare un vasto gruppo di malattie rare neurodegenerative gravemente invalidanti e, attualmente, senza cura.

Tutte le forme di atassia (ad oggi sono stati diagnosticati geneticamente oltre 100 tipi) sono altamente invalidanti in quanto conducono ad una riduzione graduale della capacità di coordinazione dei movimenti, giungendo ad una dipendenza totale nei casi più gravi. I sintomi, che consistono appunto nell’incapacità di coordinare in modo naturale anche i più semplici movimenti quotidiani, si possono manifestare tra l’infanzia e l’età adulta. In Italia sono circa 15.000 le persone affette da sindromi atassiche, le quali possono trovare sostegno nell’A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), una Onlus nata nel 1982 e riconosciuta giuridicamente a livello nazionale a partire dal 1995. L’Associazione, che si ramifica in diverse regioni italiane, ma presenta un coordinamento nazionale, può contare sull’aiuto di volontari per sostenere pazienti, famiglie e ricercatori. L’A.I.S.A. partecipa alle iniziative europee al fianco di Euro Ataxia e fa parte di numerose federazioni italiane per la disabilità, quali F.I.S.H. (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e F.I.A.N. (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), oltre alla Consulta Malattie Rare dell’I.S.S.

«Ho conosciuto membri dell’A.I.S.A., ma non sapevo nulla, né della malattia né dell’associazione». Venendo poi a contatto con persone affette da atassia, il regista Antonio Centomani si è reso conto della necessità di comunicare anche solo l’esistenza di una malattia rara così invalidante di cui pochi conoscono gli effetti. Lo scopo primario del film “L’aquilone di Claudio”, dunque, è stato proprio quello di far conoscere l’atassia e l’associazione A.I.S.A.

Entrato in contatto con numerose famiglie nelle quali l’atassia aveva fatto il suo ingresso e imparando a conoscere le problematiche che esse si trovavano a dovere affrontare avendo al proprio interno figli o parenti affetti dalla malattia, Antonio Centomani ha deciso di ricavarne un film che potesse prendere in considerazione più nuclei familiari non accumunati dall’atassia stessa, ma dal minimo comun denominatore del disagio sociale.

Per condurre sul grande schermo un insieme di storie ruotanti intorno a quella di maggior rilevanza, quale la vicenda di un ragazzo malato di atassia, il regista ha lavorato in modo attento e minuzioso soprattutto con Federico Russo, il protagonista chiamato ad interpretare Claudio, un adolescente che si fa consapevole della malattia e ne subisce gli effetti. Il giovanissimo attore, volto noto della tv in quanto ha impersonato la crescita del piccolo Mimmo ne “I Cesaroni”, la popolare serie televisiva con Claudio Amendola e Elena Sofia Ricci, è stato in grado, come racconta il regista e come si può constatare osservando il lungometraggio, di far proprie le difficoltà di un paziente atassico. Come ha evidenziato Antonio Centomani, l’attore ha trascorso del tempo con dei ragazzi affetti da atassia, ha osservato i loro movimenti e ha ascoltato i loro disagi, riuscendo ad inserire tutto ciò che aveva appreso nel personaggio di Claudio, donando corpo ad una rappresentazione realistica di cosa significhi essere malato di atassia.

Per conoscere nel dettaglio i servizi offerti nel particolare da A.I.S.A. Lazio Onlus si può contattare SOS ATASSIA, ecco i recapiti:

e-mail: sez.lazio@atassia.it

Telefono: 06 5203737/ 06 92730325

 

Silvia Ricciardi

Laureata con il massimo dei voti in “Arti e Scienze dello Spettacolo: Cinema” presso La Sapienza di Roma con una tesi su “Partner” di Bernardo Bertolucci, collabora con diverse testate cartacee e online, tra le quali il mensile Marie Claire ed il bimestrale Just Cinema. Desiderando approfondire le sue conoscenze in settore cinematografico, ha seguito corsi incentrati su critica, ma anche su sceneggiatura e scrittura creativa, realizzando diversi cortometraggi. Ha collaborato con un ufficio stampa di cinema e libri e ha lavorato anche come segretaria di edizione per diversi film.

Related Articles

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Back to top button